Hírek
2011. November 21. 07:18, hétfő |
Belföld
Forrás: OCFE
3. Európai CF Hét 2011 november 21-27.
Van jövője 10 éves kora után? Igen, ... ha megfelelő helyre születik. Megyénkben közel 20 kisgyermeket gondoznak a győri cf-központban.
Európában több mint 40.000 gyermek és felnőtt él cisztás fibrózissal. Néhányan 50 éves korukig élnek, mások meghalnak 5 évesen, attól függően, hogy Európa mely részén élnek. A cisztás fibrózis a leg gyakoribb életet rövidítő betegség Európában.
Kapcsolódj te is a CF Europe-hoz, mely azért küzd, hogy a cisztás fibrózissal élő emberek jobb és hosszabb életet élhessenek!
Röviden az Országos Cisztás Fibrózis Egyesületről
A cisztás fibrózis a leggyakoribb öröklődő anyagcserezavar. Magyarországon minden négyezredik gyermek ezzel az elváltozással születik. A betegek életének megkönnyítését tűztük ki célunkul, amikor egy Országos Egyesületet hoztunk létre, így kísérelve meg az országban szétszórtan élők összefogását és a lehetőségekhez mért támogatását.
Aki egészségesen éli életét, el sem tudja képzelni milyen megterhelést jelent egy ilyen, egész életen át tartó elváltozás a gyermek és családja számára! Az édesanya rendszerint hosszú évekig kénytelen feladni hivatását, hogy gyermekét gondozza és az otthoni kezeléseket elvégezze. A családfőre szintén nehéz szerep jut. Hogy pótolni tudja az egy keresetből eredő hiányokat, többletmunkát kell vállalnia, mely megterheli erejét és gyakori távolléte a családi harmóniát veszélyezteti. Bár az egészségügy és a szociálpolitikai intézkedések a legégetőbb gondok enyhítésére segítséget nyújtanak, még mindig nagyon sok, anyagi segítség nélkül megoldhatatlan feladat marad a gyermekek életének megőrzésére. A magas árak miatt nem minden antibiotikum biztosítható, a kezeléshez szükséges eszközök nem mindegyikét támogatja az egészségbiztosítás.
Támogatás
A támogatás lehet személyes közreműködés, kinek-kinek hivatásából fakadóan, de nagy segítséget nyújt az is, akinek módja van anyagi támogatással elősegíteni a betegek minél jobb ellátását.
Alapítványuk, közhasznú alapítvány, adományozóknak, az adószám feltüntetése esetén, adóigazolást küldünk.
CF Alapítvány neve:
"A CF-es gyermekek élhető életéért"
Bankszámlaszáma:
Citibank 10800014-00000005-01885355
Adószáma:
19637949-1-41
CF Egyesület Bankszámlaszáma:
OTP Bank 11712004-20207625
További részletes info itt: www.ocfe.hu
Ezek érdekelhetnek még
2026. Június 24. 15:26, szerda | Belföld
Benyújtották az ügynökakták nyilvánosságra hozatalát előkészítő törvényjavaslatot
A Tisza Párt parlamenti képviselője, Melléthei-Barna Márton kedd este benyújtotta azt a törvényjavaslatot, amely az ügynökakták nyilvánosságra hozatalát készíti elő.
2026. Június 24. 11:20, szerda | Belföld
Az NKFH országos vizsgálatot indít az edzőtermek általános szerződési feltételeinek ellenőrzésére
A Nemzeti Kereskedelmi és Fogyasztóvédelmi Hatóság (NKFH) országos témavizsgálatot indít az edzőtermeket üzemeltető vállalkozások által alkalmazott általános szerződési feltételek fogyasztóvédelmi szempontú ellenőrzésére
2026. Június 24. 08:10, szerda | Belföld
Hőség - Szinte az egész ország területén nagyon erős UV-B sugárzás várható szerdán
Szerdán a figyelmeztetési kritériumot meghaladó UV-B sugárzás várható szinte az ország egész területén - közölte az MTI-vel a HungaroMet Zrt. kedden.
2026. Június 23. 20:10, kedd | Belföld
V4-csúcs - Magyar Péter: a visegrádi négyek együttműködése visszatért
A visegrádi négyek együttműködése visszatért - mondta a magyar miniszterelnök kedden Gödöllőn, a visegrádi együttműködés (V4) kormányfőinek találkozója után tartott sajtótájékoztatón.

