Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 15. 14:09, szerda | Belföld
Fegyházbüntetésre ítélte a Győri Ítélőtábla a gyermekeiket elhanyagoló szülőket
2024. Május 15. 14:08, szerda | Belföld
Május 16-tól elérhetők a 30 év feletti álláskeresőket segítő támogatások
Május 16-tól elérhetők a 30 év feletti álláskeresők és inaktívak elhelyezkedését célzó támogatások, az uniós társfinanszírozással megvalósuló program teljes kerete több mint 150 milliárd forint -
2024. Május 15. 09:21, szerda | Belföld
Jelentősen csökkent az építőipar termelése is
2024 márciusában az építőipari termelés volumene a nyers adatok szerint 6,3 százalékkal elmaradt az egy évvel korábbitól - jelentette szerdán a Központi Statisztikai Hivatal (KSH).
2024. Május 14. 15:11, kedd | Belföld
Orbán Viktor: háború és béke kérdésében ez a választás sorsdöntő lesz
Háború és béke kérdésében ez a választás sorsdöntő lesz - mondta a miniszterelnök kedden a Mol Poliol Komplexum tiszaújvárosi átadóján.